Es verdad que es muy duro, «yo llevo a mi hija en una mochila que cada vez pesa más porque ella sigue sin poder moverse pero sí que crece. La dependencia de la niña es de un 100% —explica—pero mi hija es mi prioridad, eso lo tengo muy claro. Y aunque ahora esté trabajando, se que en el futuro igual tengo que reinventarme…» Y continúa «quizá una de las cosas más duras es que estas pequeñas no se pueden comunicar, porque no hablan, pero entiende todo, así que aprendes a interpretar una mirada, una expresión…»
«La princesa sin palabras» es un cuento que explica esta Enfermedad Rara (ER) conocida como Síndrome de Rett (SR) que afecta casi exclusivamente a las niñas.
https://www.abc.es/familia/padres-hijos/abci-princesa-sin-palabras-cuento-para-explicar-enfermedad-rara-201612211624_noticia.html
